Evaluation de la qualité de la prise en charge des patients atteints d'une maladie vasculaire rare dans les Centres de Référence et de Compétence

La filière de santé maladies rares FAVA-Multi participe à améliorer le parcours de prise en charge des patients atteints d’une maladie vasculaire rare (liste ci-dessous) en France. Aussi, la filière fédère 65 Centres de Référence et de Compétence labellisés par le Ministère de la Santé dans les maladies vasculaires rares à atteintes multi-systémiques que vous pouvez retrouver sur notre site internet : https://www.favamulti.fr/annuaire/

*Centre de Référence : Un centre de référence rassemble une équipe hospitalière hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour une maladie rare – ou un groupe de maladies rares – et qui développe son activité dans les domaines des soins, de l’enseignement-formation et de la recherche. Les Centres de Référence sont labellisés pour leur expertise par le Ministère de la Santé.

Centre de Compétence :  Un centre de compétence assure la prise en charge et le suivi des personnes atteintes de maladies rares au plus proche de leur domicile. Il rassemble une équipe hospitalière spécialisée ayant une expertise avérée pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares. Les Centres de Compétence sont également labellisés pour leur expertise par le Ministère de la Santé.

  • 13 centres sont labellisés pour le Syndrome de Marfan et les maladies apparentées.
  • 17 centres sont labellisés pour la maladie de Rendu-Osler.
  • 22 centres sont labellisés pour les maladies vasculaires rares qui touchent aux artères de moyens calibres, les atteintes lymphatiques et les malformations artério-veineuses superficielles.
  • 13 centres sont labellisés pour les anomalies vasculaires neurologiques et cranio-faciales.

Grâce à ce questionnaire nous souhaitons évaluer la qualité de la prise en charge des patients atteints d’une des maladies vasculaires rares de la filière dans l’un des centres de la filière. Ce questionnaire vise donc à recueillir votre expérience patient. 

 

Liste des maladies vasculaires rares: Maladie de Rendu-Osler, Syndrome de Marfan et apparentés, Syndrome d'Ehlers-Danlos Vasculaire, Malformation Artério-veineuses superficielles, Dysplasie fibromusculaire, Maladie de Takayasu, Maladie de Buerger, Maladies lymphatiques rares (Lymphoedème primaire, Lymphoedèmes syndromiques, Maladie des ongles jaunes, Lymphangiectasies), Malformation Artério-veineuses cérébrales (Syndrome Wyburn Mason, Syndrome Sturge Weber Krabbe, Syndrome de moya moya, Syndrome PHACES) et Malformation Artério-veineuses medullaires (Syndrome de COBB, Syndrome de Klippel Trenaunay, Syndrome de Parkes Weber, Syndrome de Cloves).

 

Il y a 38 questions dans ce questionnaire.

Remarque sur la protection de la vie privée
Ce questionnaire est entièrement anonyme. Aucune donnée personnelle n’est collectée. Vos réponses seront exploitées exclusivement à des fins statistiques, sans qu’il ne soit possible de vous identifier directement ou indirectement.

Sondage Lime Survey AP-HP. La solution technique est proposée par le Centre de Solutions Applicatives de l’AP-HP.
Contact : dsi-csa-p3.collab@aphp.fr